Forschung beeinflussen durch die Meinung und Wünsche der Menschen mit Diabetes in NRW

 

Zunehmend mehr Patienten beteiligen sich an wissenschaftlichen Fragestellungen. Welche Wünsche und Meinungen diese hinsichtlich der klinischen Diabetes-Forschung haben, ist bisher allerdings weitestgehend unbekannt.

Im Rahmen des Projektes Patienteninitiierte Forschung gehen wir gemeinsam mit dem Institut für Allgemeinmedizin des Universitätsklinikums Düsseldorf und der Profil Institut für Stoffwechselforschung GmbH der Frage nach, welche Präferenzen Menschen mit Diabetes für die Diabetes-Forschung haben. Das Ziel besteht u.a. darin, die Wünsche und Bedürfnisse der betroffenen Menschen in der Diabetes-Forschung zu identifizieren und gegebenenfalls nachhaltig zu unterstützen.

Erste Erkenntnisse haben gezeigt, dass Themen der aktuellen Diabetesforschung den Präferenzen von Patienten eher nicht entsprechen (Arnolds et al. 2015). Um diese Hypothese zu überprüfen und die Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes in Düsseldorf und NRW zu erheben, wurden in Kooperation mit dem Institut für Allgemeinmedizin fünf Fokusgruppen mit Betroffenen durchgeführt.

Basierend auf den Fokusgruppen-Befragungen ließen sich Forschungsthemen identifizieren, die für Menschen mit Diabetes relevant sind:

Die Ergebnisse der Fokusgruppen und eine Umfrage von Arnolds et al. aus dem Jahr 2015 wurden eingesetzt, um einen Fragebogen zu entwickeln, der mit Unterstützung der pronovaBKK, Partner des RIN Diabetes, zeitnah versendet werden soll. Ein Prä-Test zur Überprüfung des Fragebogens wurde bereits durchgeführt.
In einem zweiten Schritt werden die identifizierten Bedürfnisse mit den Themen der klinischen  Diabetes-Forschung [Abstracts der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) und der European Association for the Study of Diabetes (EASD)] verglichen.

Perspektivisch sollen Betroffene die Möglichkeit erhalten, sich ggfs. bei der Initiierung von  Forschungsvorhaben mit einzubringen und die aktuelle Forschung dahingehend zu beeinflussen, dass diese sich gezielter an ihren Fragen und Bedürfnissen orientiert. Hier ist vor allem die Beteiligung der Selbsthilfegruppen von Bedeutung.


 

 


Weitere Informationen erhalten Sie in unserem PiF-Faltblatt (PDF ca. 2 MB).

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

In Kooperation mit: